Doktor bardzo długo badał mojego syna, po czym z założonymi na biodra rękoma stwierdził "tu mamy zespół Downa"

Rozmowa z jedną z nas, Kamilą Karłowską. Samotną mamuśką, taką jak my, walczącą na co dzień z przeciwnościami losu, potrzebującą. Pełnoetatowa mama cudownego Oliwierka z Zespołem Downa, który jest jej szczęściem każdego dnia.

Jaki jest Oliwierek?
Oliwierek jest wiecznie uśmiechniętym maluchem, skorym do psot urwiskiem. Ma silny charakter i mnóstwo energii, którą ciężko rozładować. Kocha zwierzęta! Jest rozumny, empatyczny, potrafi oddać innemu dziecku zabawkę którą akurat się bawi.  Jest "pomocnikiem"! Naczynia wyciąga na stół, miotłą zamiata podłogę, ściany i okna, często od rana biega ze szmatką, jak coś rozleje to ręcznikiem papierowym powyciera kałużę na podłodze,stół, szafki, ściany i psu obetrze mordkę,a kotu grzbiet Emotikon smile Jest ciekawym świata i bardzo spostrzegawczym, bystrym obserwatorem. Często powtarza podpatrzone gdzieś czynności, gesty. Często zaskakuje tym jak szybko przyswaja  nowe czynności, słowa, zachowania.

Jaka była Twoja reakcja, kiedy dowiedziałaś się, że Oliwierek ma zespół Downa?
Oliwier przyszedł na świat 13 sierpnia 2012 roku, o 23:29. Od początku ciąży czułam,że będę miała synka. Kiedy w wyniku cesarskiego cięcia przyszedł na świat byłam najszczęśliwsza na świecie! Już wtedy był "czystym Mateuszem",czyli moim bratem bliźniakiem. Ten euforyczny stan, pomimo prawie 17 godzin porodu utrzymał się do 3 doby życia Oliwiera. Został przerwany przez lekarza w czasie porannego obchodu. Doktor bardzo długo badał mojego syna, po czym z założonymi na biodra rękoma stwierdził "tu mamy Zespół Downa". Nogi się pode mną ugięły. Przychodziły pielęgniarki, pytały jak się czuję, próbowały pocieszać mówiąc,że wcale nie musi tak być, bo Oliś jest bardzo do mnie podobny. Przez pierwsze dni zajmowałam się Oliwierkiem jak automat. Później odsuwałam myśl o niepełnosprawności mojego dziecka,aż dałam sobie czas. 3 miesiące po porodzie odbyły się badania cytogenetyczne w Poznaniu. Pani doktor spokojnie wytłumaczyła mi na czym polega ta wada, jak będzie wyglądało nasze życie. Kochałam Oliwierka już całym sercem i mogłam spokojnie powiedzieć,że cokolwiek by się nie działo jestem jego mamą i nigdy nie pozwolę go skrzywdzić.  Od tego momentu zaakceptowałam ten fakt przed sobą, chwilę później przed innymi ludźmi. Wtedy zaczęłam o tym mówić, a im więcej ludzi mówiło "dasz radę! Jesteś silna" tym bardziej dodawało mi to otuchy i sił do walki o dobro moje i mojego syna.

To prawda, jesteś silna. Czy jego wychowanie od początku bardzo różniło się od wychowania dzieci bez zespołu?
Szczerze mówiąc nie wiem jak wychowuje się dziecko bez zespołu, bo tylko z zespołem mam. Wydaje mi się jednak, że poza wielokrotnymi wizytami u różnych specjalistów, intensywną rehabilitacją od 3 miesiąca życia, to pierwsze miesiące wyglądają jak w każdej rodzinie. Miałam o tyle dobrze,że trafił mi się śpiący Maluch. Wprowadzanie nowych pokarmów odbywało się tak jak u "zdrowych" dzieci, jednak zgodnie z zaleceniami dietetyka. Jedyne czym się różni to ciągłym poszukiwaniem i zdobywaniem wiedzy dotyczącej postepowania z dziećmi z zespołem Downa. Myślałam,że pediatra udzieli mi więcej wskazówek,ale on tylko skserował broszurę i wypisał potrzebne skierowania. Co do informacji uzyskuję je na forach internetowych dotyczących zespołu, od innych rodziców oraz od niektórych specjalistów. Często zdarza się,że z braku wiedzy odsyłają nas gdzieś indziej.  Oliwierek od początku jest suplementowany. Od 4mc życia przyjmuje leki regulujące pracę tarczycy ze wzgledu na jej niedoczynność,od tego czasu dostarczam mu więcej kwasów omega, dodatkowo stosujemy sporo naturalnych środków. Trudno powiedzieć na ile się różni wychowanie dziecka niepełnosprawnego od zdrowego. Wszystko powszednieje, to co jest  "inne" dla rodziców zdrowych dzieci,dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest normalne.

Czy Oliwierek będzie mógł normalnie funkcjonować w przyszłości?
Trudno powiedzieć. Zrobię wszystko,żeby było jak najlepiej. Stopień upośledzenia jest określany dopiero około 16 roku życia. Póki co zaskakuje lekarzy i fizjoterapeutów. Rozwija się bardzo dobrze, ma dobrą pamięć, jest spostrzegawczy, bystry, skory do współpracy. Jego rozwój fizyczny niewiele odbiega od zdrowych rówieśników.  Dalsza intensywna praca powinna jeszcze zniwelować te różnice,choć na ile tego nikt nie jest w stanie powiedzieć.

Co musisz zrobić, by pomóc mu jak najbardziej w rozwoju fizycznym i umysłowym?
Rehabilitować, rehabilitować i jeszcze raz rehabilitować! Rozwój ruchowy ma bardzo duży wpływ na rozwój umysłu! Wiedziałaś,że nacisk stóp na podłoże ma wpływ na mięśnie twarzy i żuchwy? Oliwier potrzebuje zajęć z neurologopedą, ćwiczeń ruchowych, hipoterapii, zajęć integracji sensorycznej, terapii ręki,masaży, spotkań z psychologiem (który sprawdza postepy, rozwiązuje problemy, podsuwa pomysły na rozwojowe zabawy itp). Zanim urodziłam niepełnosprawne dziecko nie zdawałam sobie sprawy ile rzeczy przychodzi nam naturalnie, zgodnie z cyklem rozwojowym! Dopiero teraz mam tego świadomość. Oliwier musiał nauczyć się wielu czynności które zdrowym dzieciom przychodzą naturalnie, np. chwyt szczypcowy, skakanie, dmuchanie. Naturalna dla człowieka jest asymetryczność ruchu np.przy chodzeniu (lewa noga,prawa noga). Natomiast problemem zespołowych dzieciaczków jest ich symetryczność, nad którą należy pracować już w pierwszych miesiącach życia. Turnusy które odbyliśmy przyniosły duże skoki rozwojowe i właśnie  na turnusy przeznaczamy środki zebrane na fundacyjnym koncie Oliwiera.

Strasznie tego dużo. Powiedz w takim razie, jakie są koszta, które musisz pokrywać z własnej kieszeni na Oliwierka?
Nie chciałabym robić rozliczenia. Miesięcznie na paliwo i dojazdy wydaję około 250-300zł, suplementy to koszt około 150zł, pomoce dydaktyczne do nauki w domu bywają bardzo drogie i pozwalam sobie na taki zakup 3-4 razy do roku,a na codzień kupuję tańsze rzeczy (w skali rocznej to jakieś 70zł miesięcznie). Przeważnie są to książki, materiały do nauki metodą krakowską, materiały do nauki czytania itp.. Jak tylko starcza mi miesięcznych funduszy to zabieram go na hipoterapię (koszt 40-50zł pół godziny jazdy). Co do diety to poza kosztami wizyt u dietetyka koszty w większości pokrywa moja mama. Odkąd Oliwierek zaczął spożywać stałe pokarmy zmieniła się dieta wszystkich domowników. Odżywiamy się zdrowo, jak najbardziej naturalnie, spożywamy duże ilości warzyw, owoców, kasz, ziaren, ograniczamy sól, którą zastępujemy ziołami i ograniczamy słodycze.

Widzę na zdjęciach bardzo często usmiechnięta twarz. Czy jest tak przyjaźnie nastawiony do ludzi?
Oliwierek coraz bardziej otwiera się na ludzi. Dzieci przytula, obdarowuje buziakami. Zachowuje dystans w stosunku do niektórych dorosłych, ale tych których zna obdarowuje uśmiechem, uściskiem, a nawet buziakiem. Jest obserwatorem i mam wrażenie,że wyczuwa nastawienie ludzi do swojej osoby.  Jeśli ktoś jest w stosunku do niego sympatyczny i ciepły to odwdzięcza się tym samym, w innym wypadku ignoruje.

Czyli zupełnie,jak my. A ludzie, czy oni jakoś dziwnie na Was reagują?
Mamy to szczęście,że mieszkamy w mieście w którym, ze względu na bliskie usytuowanie ośrodków rehablilitacyjnych, ludzie są, mam wrażenie, oswojeni z niepełnosprawnością. Funkcjonuje tu też Ośrodek Dziennej Rehabilitacji i są Warsztaty Terapii Zajęciowej dla niepełnosprawnych oraz przedszkole specjalne i integracyjne. Na ulicach miasta, szczególnie w okresie letnim, można zobaczyć turnusowiczów. W naszym mieście czujemy się dobrze i nie jesteśmy postrzegani w jakiś szczególny sposób. Natomiast wyjeżdżając poza miasto często czuję na sobie wzrok innych ludzi,ale nauczyłam się już to ignorować. Na razie Oliwierek jest małym chłopcem i nie spotkałam się z odrzuceniem jego np.ze strony innych dzieci,ale myślę,że jeszcze przyjdzie nam się z tym zmierzyć.

Czego potrzebujecie najbardziej?
Ze względu na wysokie koszty rehabilitacji i mój status matki samodzielnie wychowującej dziecko, najbardziej potrzebujemy finansowego wsparcia. Gdybyś zapytała mnie o to 2 lata temu nie byłoby mi łatwo przyznać się do tego,ale teraz już wiem,że sama nie osiągnęłabym z Oliwierkiem tego etapu na jakim jest teraz. W tym miejscu należą się podziękowania tym,którzy już udzielili nam wsparcia w poprzednich latach i prośba- nie zapomijcie o nas w tym roku!

Pozostawiając te wszystkie sprawy i problemy na boku.... W co najczęściej się bawicie?
Rodzaj zabawy dostosowujemy do nastroju Oliwiera. Kopiemy piłkę, skaczemy na trampolinie, tańczymy, biegamy po podwórku, idziemy na spacer lub dla odmiany czytamy książeczki, piszemy i rysujemy, układamy sekwencje czy puzzle. Oliwierek bardzo lubi słuchać bluesa, muzyki klasycznej, piosenek dla dzieci. Ma swój telefon w którym  są nagrane ulubione utwory. Każdy dzień zaczyna od tańca i śpiewu.
Posiadamy psa i kota, najlepszych domowych  terapeutów! Codziennie woła zwierzaki, głaszcze je, przytula i bawi się z nimi, a nawet je karmi.
Wszelkie zabawy mają charakter wspierający jego rozwój. Ciocia Karolina-  neurologopeda, szukała sposobu na nauczenie Oliwiera dmuchania, wykorzystywała do tego kolorowe piórka, różne wiatraczki, ale nie mogła osiągnąć celu. Z połączenia jego pasji do muzyki i jego braku umiejętności dmuchania, u babci zrodził się pomysł zakupu ustnej harmonijki. W ciągu dwóch dni Oliwier "dmuchał" swoje pierwsze melodyjki.

Jesteś szczęśliwa?
Ktoś kiedyś powiedział, że jak nie ma zmartwień to jest szczęście. Bywają cięższe dni,wiem, że takie ma każdy, ale wtedy jego uśmiech, czy buziak dany z zaskoczenia poprawiają nastrój. Oliwier codziennie zaskakuje mnie nowymi umiejętnościami, kolejnym słowem, a to powoduje uśmiech na mojej twarzy. On jest powodem mojego szczęścia!

Gdybys mogla cofnac czas, urodzilabyś Oliwierka jeszcze raz, wiedząc, jak zycie z chorym dzieckiem wyglada?
Mając świadomość jak to jest wychowywać niepełnosprawne dziecko, co się z tym wiąże i jakie są koszty to TAK urodziłabym. Jedyne, co bym zmieniła to swoją stabilność finansową i ojca na odpowiedzialnego faceta!

Dziękuję za rozmowę :)

​Nawet najbardziej symboliczną kwotę można przekazać w formie darowizny   na konto fundacji:
Fundacja  ZŁOTOWIANKA
ul.  Widokowa 1
77-400 Złotów

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W treści przelewu wpisując:” darowizna na rzecz Oliwiera Karłowskiego K/101”
Operacje zagraniczne wymagają użycia   SWIFT CODE GBWCPLPP